Les soins palliatifs

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" Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut pas ajouter des jours à la vie " Jean Bernard - Médecin et académicien français

Longtemps on a pu penser que la seule manière d’abréger les souffrances d’un malade en fin de vie était d’abréger sa vie.

Pourquoi ? Tout simplement parce que les traitements de la douleur n’avaient pas encore fait les progrès d’aujourd’hui, parce que les médecins hésitaient à arrêter les traitements ou continuaient à imposer des examens et des traitements lourds.

Certains soignants, courageux pour les uns, assassins pour les autres, faisaient le choix de débrancher le patient ou de pratiquer une injection létale fatale, évidemment dans la clandestinité, et ce fait a été abondamment dénoncé ces dernières années.

Aujourd’hui les soins en fin de vie ont fait des progrès énormes. Des équipes ont montré que l’on peut assister un mourant, l’aider à mourir sans pour autant lui donner la mort grâce aux soins palliatifs.

L'origine des soins palliatifs

Depuis fort longtemps, les hommes savaient déjà apporter les soins à leur semblable en souffrance en leur donnant régulièrement à boire, en leur rafraîchissant le front, en relevant leurs oreillers, etc. Il existait au sein de la famille et des villages des solidarités, on se relayait pour être près du malade.

Au Moyen Age des confréries religieuses accueillaient les malades mais les indigents étaient souvent laissés au bord du chemin. Au XIX^e siècle, une jeune Lyonnaise, Jeanne Garnier va fonder les Dames du Calvaire pour venir en aide aux malades incurables dont personnes ne voulaient. Une prise de conscience bien minime aux regards de tous les souffrants, mais elle va contribuer à l’essor de la médecine et des soins individuels. En 1874, sous l’égide de l’œuvre du Calvaire, s’ouvre à Paris un hospice qui est l’actuelle Maison médicale Jeanne Garnier dans le 15^e arrondissement. Avec ses 80 lits, c’est aujourd’hui non seulement la plus grande des unités de soins palliatifs de France, mais aussi un modèle et une référence.

A Londres et à Dublin, deux hospices à peu près identiques voient le jour à la fin du XIX^e siècle et au début du XX^e mais il faudra attendre 1967 pour qu’un médecin fonde le St Christopher’s Hospice, véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs et qui reste toujours un lieu de référence.

On voit apparaître l’intitulé soins palliatifs dans les années 70 à Montréal puis en France. En 1984, le père Patrick Verspierien présente plusieurs publications suite à sa visite au St Christopher’s Hospice. Il dénonce les pratiques de l’euthanasie en milieu hospitalier et pousse à la prise de conscience sur l’accompagnement des malades en phase terminale. Cela aboutit à la création du Comité Consultatif d’Ethique Médical.

Des équipes ont voulu montrer que l’on peut aider et assister un mourant sans pour autant lui donner la mort grâce aux soins palliatifs. Mais l’officialisation des soins palliatifs se fait avec la circulaire Laroque en 1986. Ce texte contribue considérablement à leur essor qui se multiplie sous diverses formes : unités indépendantes, lits d’hospitalisation, centres de consultation avec lits de jour, équipes mobiles de soins palliatifs, hospitalisation à domicile.

Cet accompagnement des malades suscite la création de nombreuses associations regroupant professionnels et bénévoles. Les principales sont JALMALV (Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie) fondée en 1983 à Grenoble avant de devenir une fédération, l’UNASP (Union Nationale des associations pour le développement des soins palliatifs) issue de l’ASP fondatrice née à Paris en 1984.

Auprès du grand public c’est aucun doute le livre de Marie de Hennezel, La Mort intime : ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre, préfacé par François Mitterrand qui va réellement faire connaître les soins palliatifs.

Les soins palliatifs aujourd'hui

Ils concernent principalement les cancers, les troubles neurologiques dégénératifs, le Sida et la maladie d’Alzheimer soit environ 150 000 décès par an sur un total de 550 000.

Ils viennent en complément des soins curatifs ou des soins pour le maintien de la vie. Ils cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Ces soins de fin de vie ont fait des progrès énormes. Mais cette pratique rencontre encore pas mal de réticences et de difficultés. L’enjeu est de rendre les soins palliatifs accessibles à tous, quels que soient l’âge et la situation de chacun, sur l’ensemble du territoire car il existe encore bien des inégalités : tous les hôpitaux n’offrent pas de services de soins palliatifs et les maisons de retraite sont souvent les parents pauvres en matière de formation du personnel sur les soins palliatifs.

Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), constituées de personnels formés, apportent un plus à la diffusion de la culture palliative par le soutien et l’aide qu’elles apportent aux services qui en font la demande. Néanmoins, les équipes sont dépendantes de la volonté des services de faire ou non appel à elles. On remarque aussi qu’elles n’interviennent jamais dans certains services. Pourquoi ? Parce que les personnels soignants ont l’impression d’une ingérence dans leur service et ils critiquent le fait que les EMSP ne dispensent pas de soins.

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