La loi Leonetti

La loi Leonetti, votée le 22 avril 2005, précise les droits des patients et organise les pratiques à mettre en œuvre quand la question de la fin de vie se pose.

Elle maintient l’interdiction fondamentale de donner délibérément la mort à autrui mais elle affirme pour la première fois l’interdiction de l’obstination déraisonnable (l’acharnement thérapeutique) en légalisant ce qu’on appelle les Lata (limitations et arrêts de traitement actifs) qui se faisaient auparavant de façon illégale.

Elle a été votée suite à de nombreux travaux de réflexion, elle est applicable mais malheureusement méconnue.

Les principes de la loi Leonetti

* L’acharnement thérapeutique est illégal.

* Le malade a le droit de refuser un traitement.

* Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur.

* Chacun peut exprimer par avance ses souhaits pour organiser ses derniers moments.

Clairement, l’objectif est d’autoriser la suspension d’un traitement ou de ne pas l’entreprendre si ses résultats escomptés sont inopportuns, c’est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade.

Le texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin en prévoyant l’information la plus complète du malade, directement s’il est conscient ou indirectement s’il ne l’est plus. Ce souci se retrouve pour la prescription des médicaments à « double effet » – la morphine, notamment – qui, en même temps qu’ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie…

Elle impose le respect de la volonté des patients : l’appréciation du caractère « déraisonnable » est le fait du patient s’il est en état d’exprimer sa volonté. S’il est conscient, il pourra demander la limitation ou l’interruption de tout traitement pour maîtriser ses derniers instants. Dans ce cas le malade doit prendre sa décision en parfaite connaissance de cause car il met ses jours en danger.

On peut également désigner une personne de confiance pour être sûr que ses volontés seront respectées et qui sera le représentant de la personne malade. Il suffit de faire un courrier, daté et signé en indiquant le nom et l’adresse de la personne choisie, et de le joindre au dossier médical. Le médecin devra prendre son avis avant toute décision. Le choix de la personne est révocable à tout moment.

Si le malade n’est plus conscient, c’est le médecin qui prend la décision de limiter ou d’interrompre les traitements, après avoir recherché quelle pouvait être la volonté du patient : existence de directives anticipées, consultation de la personne de confiance, de la famille, et après avoir respecté une procédure collégiale au sein de l’équipe soignante. Le médecin doit agir dans le respect des procédures prévues dans le texte et celui d’accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

La loi impose également la préservation de la dignité des patients et l’obligation de leur dispenser des soins palliatifs. Lorsque des traitements considérés comme de l’obstination déraisonnable sont arrêtés ou limités, la loi fait obligation au médecin de soulager la douleur, de respecter la dignité du patient et d’accompagner ses proches.

La loi permet d’utiliser des médicaments pour limiter la souffrance des patients en fin de vie même s’il existe un risque d’abréger leur existence. Le patient et/ou son entourage doivent être informés et l’intention du médecin consignée clairement dans le dossier médical. La protection des différents acteurs est assurée par la traçabilité des procédures suivies.

En revanche, si le médecin refuse d’écouter son malade ou sa famille, on peut avoir recours à la médiation des commissions en relation avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Il en existe obligatoirement une dans chaque établissement de santé public ou privé. On peut également contacter une unité de soins palliatifs pour aider à reconsidérer la situation. En dernier recours, on peut saisir la justice.

Le souci de la loi aujourd’hui est qu’elle est mal connue du grand public mais aussi et surtout du personnel soignant. Elle n’est certes pas une priorité dans les études de médecine, bien qu’elle commence à être incluse dans les programmes, mais certains pensent même qu’elle reste encore tabou pour une partie du corps médical.

  Bon à savoir : Ecrire des directives anticipées

La loi permet de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en ce qui concerne l’arrêt ou la limitation des traitements au cas où un jour on serait dans l’incapacité d’exprimer notre volonté. Ces directives sont valables pour une durée de trois ans. Elles sont modifiables et révocables à tout moment. Il suffit d’écrire ses souhaits en indiquant ses noms, prénoms, lieu de naissance, de dater et de signer.

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